Un groupe d’experts médicaux américains a officiellement classé le syndrome de fatigue chronique comme une maladie qui doit être traitée sérieusement. Ils l’ont également renommé pour marquer cette évolution : il s’appelle désormais “maladie d’intolérance systémique à l’effort”, ou SEID en abrégé.
C’est une grande nouvelle pour les personnes touchées par cette maladie mystérieuse, que les cliniciens ont souvent balayée d’un revers de main en la considérant comme un simple “épuisement” ou une affection psychologique plutôt que physique, en raison de l’absence de symptômes précis.
Dans certains pays, dont le Royaume-Uni et l’Australie, la maladie est également appelée encéphalomyélite myalgique, mais cette définition est assez spécifique et ne décrit pas précisément l’état de nombreux malades.
“Comme il n’existe pas de test spécifique pour le SEID, de nombreuses personnes qui en sont atteintes n’ont pas été diagnostiquées, et les professionnels de la santé considèrent souvent les patients comme des râleurs dont les symptômes sont psychologiques et non physiques”, écrit Miriam E. Tucker sur la chaîne Shot de NPR.
Malgré la confusion qui entoure sa classification, la fatigue chronique, ou SEID comme on l’appelle maintenant, présente des symptômes assez débilitants. On estime qu’elle affecte plus de 180 000 Australiens et jusqu’à 2,5 millions d’Américains, et elle peut confiner les gens à la maison, les empêcher d’aller à l’école ou de travailler.
Le nouveau rapport de 235 pages publié mardi par un groupe de 15 personnes de l’Institut de médecine américain a défini des critères spécifiques qui permettront aux médecins de diagnostiquer les personnes touchées par la maladie. Ils tiennent également à préciser que la maladie “est réelle”.
il n’est pas approprié d’écarter ces patients en leur disant : “Moi aussi, je souffre de fatigue chronique”, écrivent les auteurs dans le rapport.
La nouvelle définition de la maladie est également beaucoup plus simple que la description actuelle, et se concentre sur ces symptômes clés :
- Une diminution substantielle des fonctions en raison de la fatigue qui dure au moins six mois ;
- Épuisement après un effort physique ou mental mineur, appelé malaise post-exercice ;
- Un sommeil non réparateur ;
- Des troubles cognitifs (ou “brouillard cérébral”) et/ou une aggravation des symptômes lorsque le patient se tient debout.
Si ces critères peuvent sembler très larges, ils sont également faciles et peu coûteux à tester par les médecins et permettront un diagnostic beaucoup plus rapide. Actuellement, un médecin peut mettre des mois, voire des années, à poser un diagnostic de fatigue chronique, ce qui, pour une personne qui ne peut même pas se tirer du lit, est naturellement frustrant.
Bien qu’il n’existe pas encore de méthode unique pour traiter le SEID, l’article décrit des méthodes de traitement des symptômes individuels fondées sur la recherche et encourage la poursuite des recherches sur la maladie.
Pour l’instant, cette décision n’a été prise qu’aux États-Unis, mais il s’agit d’un pas en avant très positif pour les personnes atteintes de la maladie dans le monde entier, qui ont l’habitude de ne pas être prises au sérieux.
Comme l’a déclaré à Tucker Lucinda Bateman, l’un des membres du panel, qui dirige une clinique spécialisée dans la fatigue à Salt Lake City, ils ont surtout choisi le terme “maladie” plutôt que “trouble” car “c’est un mot plus fort”
Il était temps.
Source : NPR