Un important conseil d’éthique britannique pense que l’amélioration génétique des bébés est acceptable

Il pourrait bientôt être possible pour les parents de modifier les gènes de leurs enfants avant leur naissance, en changeant leur ADN d’une manière qui pourrait affecter leur santé et améliorer leurs sens, leur force ou même leur intelligence.

Cette situation est si proche de la réalité que les experts en génétique ont fait pression ces dernières années pour que l’on discute davantage de la question de savoir si les sociétés autoriseront ce type de modification, ainsi que des règles concernant les changements autorisés.

Mardi, une importante organisation de bioéthique du Royaume-Uni a publié un rapport sur le sujet, qui conclut que, dans certaines circonstances, il pourrait être éthiquement acceptable de modifier génétiquement les humains.

Le Nuffield Council on Bioethics est une organisation indépendante qui évalue les questions éthiques en biologie et en médecine. Le rapport du groupe suggère qu’il pourrait y avoir des raisons admissibles de modifier les embryons humains, même de manière à aller au-delà de l’élimination de maladies graves.

Si cette conclusion peut sembler ouvrir la voie à des “bébés sur mesure”, le rapport du Nuffield Council précise que de telles modifications ne devraient être acceptables que si deux conditions essentielles sont remplies.

Les modifications génétiques devraient être effectuées en tenant compte du bien-être des enfants modifiés et ces modifications ne devraient pas accroître les désavantages ou les divisions dans la société.

Néanmoins, une acceptation prudente de la transformation génétique de l’humanité est grande.

Rendre possible les humains génétiquement modifiés

La capacité de modifier le code de l’ADN n’est pas nouvelle. Mais la découverte de l’outil d’édition génétique CRISPR, issu de plusieurs découvertes entre 2007 et 2012 et qui avait captivé la communauté scientifique en 2015, a changé la discussion.

Cet outil peut découper des parties spécifiques du code génétique et les remplacer par de nouveaux segments, ce qui pourrait permettre aux scientifiques d’éliminer des maladies ou de donner aux gens de nouveaux traits.

L’utilisation de CRISPR est beaucoup moins chère et plus précise que les moyens précédents de modifier l’ADN, ce qui révolutionne essentiellement notre capacité à réécrire le code de la vie.

Grâce à CRISPR, les scientifiques pourraient potentiellement modifier les gènes des spermatozoïdes, des ovules ou des embryons. Les embryons modifiés pourraient être implantés dans un utérus par le biais d’un processus de reproduction assistée tel que la fécondation in vitro, et les bébés qui naîtraient porteraient alors ces gènes modifiés tout au long de leur vie et pourraient même les transmettre à leurs enfants.

La science qui permettrait ce processus n’est pas encore tout à fait au point. CRISPR n’est pas assez précis pour être utilisé de cette manière, et une étude récente a montré que l’outil peut parfois causer plus d’effets inattendus ou indésirables que nous le pensons.

Mais les chercheurs pensent que nous serons en mesure de contourner les problèmes de précision et qu’à terme, la modification de l’ADN humain sera une possibilité réelle.

La technologie est déjà suffisamment avancée pour qu’aux États-Unis, en Europe et en Chine, des chercheurs aient expérimenté la modification de l’ADN d’embryons humains – mais d’une manière qui ne conduira pas à la naissance d’enfants modifiés, pour le moment.

Comme l’ont écrit les auteurs du rapport du Nuffield Council, ces modifications pourraient entraîner des changements permanents non seulement pour les individus génétiquement modifiés, mais aussi pour tous les humains futurs, puisque l’ADN modifié serait alors transmis.

La question urgente est de savoir comment nous utiliserons cette nouvelle capacité.

Les façons dont nous pourrions changer l’humanité

Selon les auteurs du rapport, la raison la plus évidente de modifier l’ADN d’un embryon serait de s’assurer que l’enfant ne naisse pas avec une maladie génétique débilitante ou mortelle.

Dans certaines situations, l’édition génétique pourrait être le seul moyen d’éviter d’avoir un bébé atteint d’une maladie mortelle telle que la maladie de Huntington.

Dans un sondage réalisé l’été dernier, la plupart des Américains se sont dits à l’aise avec l’idée d’utiliser l’édition génétique pour guérir les maladies.

La plupart des maladies ne sont pas simples. De nombreuses affections, dont la maladie d’Alzheimer et diverses formes de cancer, ont des causes complexes, et un certain nombre de gènes et de facteurs environnementaux sont impliqués.

Les chercheurs ont écrit que nous pourrions décider qu’il est acceptable de rendre les gens moins prédisposés à des maladies complexes comme celles-ci.

Cependant, l’aspect le plus intéressant du rapport du Nuffield Council est peut-être la suggestion qu’il pourrait y avoir des moyens éthiques de modifier le génome humain qui vont au-delà de la guérison des maladies génétiques.

Ils ont écrit que si ou quand nous trouverons un moyen de modifier avec succès l’ADN des embryons humains, il pourrait devenir acceptable d’immuniser les gens contre certaines maladies ou de les aider à tolérer des environnements extrêmes.

Cela pourrait s’avérer utile dans un monde où le climat change ou si nous décidons de créer des colonies dans l’espace ou sur Mars.

Le rapport indique même que les gens pourraient décider de commencer à utiliser ces outils pour améliorer leurs sens ou leurs capacités, créant ainsi des humains améliorés.

Pour être clair, les auteurs du rapport du Nuffield Council n’approuvent pas toutes ces utilisations. Mais ils ne les déclarent pas non plus intrinsèquement non éthiques. Ils veulent que les gens comprennent toute la portée des changements potentiels dont il est question.

Les chercheurs qui connaissent bien la technologie d’édition génétique pensent qu’il est presque certain que des efforts seront déployés pour améliorer le génome humain. Si l’on commence par éliminer les maladies, il devient plus facile d’imaginer rendre les enfants plus sains.

Une fois cela fait, il devient plus facile d’imaginer les rendre plus athlétiques, plus forts ou plus intelligents, selonStephen Hsu, physicien et conseiller des chercheurs en génomique du BGI, un important groupe de recherche en génétique en Chine.

M. Hsu est membre du laboratoire de génomique cognitive du BGI, un groupe de recherche qui tente de débloquer les codes génétiques à l’origine de caractéristiques complexes telles que la taille, la sensibilité à des maladies comme l’obésité et – peut-être le plus controversé – l’intelligence.

“Peut-être qu’avant même que cela ne devienne une réalité, il y aura des rumeurs selon lesquelles des personnes riches font cela”, a déclaré M. Hsu.

La nécessité d’établir un cadre éthique dès maintenant

Selon les auteurs du Nuffield Council, le large éventail de possibilités futures en matière d’édition génétique signifie que nous devons établir un cadre éthique dès maintenant.

D’un point de vue éthique, ils ont écrit que l’édition de l’ADN ne devrait être acceptable que lorsque certaines conditions sont remplies.

Le bien-être physique et social des personnes génétiquement modifiées doit être protégé. Les modifications ne doivent améliorer que la santé. Mais il est également important de veiller à ce que les personnes modifiées soient traitées de la même manière que les autres dans la société et ne fassent pas l’objet de discriminations.

En même temps, l’utilisation éthique de cette technologie ne doit pas accroître la discrimination ou l’inégalité. Cette conséquence potentielle ne doit pas être négligée.

Si certaines modifications rendent certains handicaps moins fréquents, cela pourrait conduire à une diminution du traitement ou du soutien aux personnes handicapées, ou à une augmentation de la discrimination à l’encontre de ces groupes. Et si seuls les riches peuvent s’offrir des embryons génétiques “améliorés”, cela pourrait créer davantage de ségrégation de classe dans la société.

C’est pourquoi les auteurs du rapport concluent que l’édition d’embryons humains “ne serait acceptable d’un point de vue éthique que si elle était réalisée dans le respect des principes de justice sociale et de solidarité”

Dans le rapport, ils font quelques suggestions sur la manière dont les législateurs et les institutions de recherche pourraient veiller à ce que cela se produise. Mais bien sûr, il existe de nombreuses raisons d’être sceptique quant à la capacité des gens à prendre des décisions éthiques lorsqu’il s’agit de transformer l’humanité.

“Les humains ont plus de défauts que nous ne savons quoi en faire”, a ajouté Mme Annas.

“L’un d’eux est que nous ne savons pas ce que cela signifierait de faire un meilleur bébé”