Il semble que des chercheurs en Chine aient facilité la naissance du premier “bébé sur mesure” – en fait des bébés, des jumelles qui sont censées être génétiquement résistantes au VIH.
Le scientifique qui a créé les embryons, ainsi que certains scientifiques américains comme George Church de Harvard, ont loué l’intention bénéfique de produire un enfant résistant à la maladie.
Qui pourrait contester de telles bonnes intentions ?
Mais, une fois que l’on peut faire cela avec un gène, on pourrait un jour le faire avec n’importe quel gène – comme ceux liés au niveau d’instruction.
Ceux qui font l’éloge de la recherche chinoise n’ont donné aucun mécanisme, ni aucune règle ou réglementation, qui permettrait de modifier les gènes humains à des fins uniquement bénéfiques.
Comme le dit le vieux proverbe, “La route de l’enfer est pavée de bonnes intentions”
Pendant plus de 20 ans, j’ai concentré mes recherches sur les débats concernant l’édition de gènes humains et d’autres biotechnologies. J’ai assisté au déroulement de ces débats, mais je suis choqué par la rapidité récente des développements.
Le scientifique chinois, He Jiankui, a prétendu avoir modifié les embryons de sept couples lors d’un traitement de fertilité en Chine.
Son objectif était de désactiver un gène codant pour une protéine de passage qui permet au virus VIH de pénétrer dans une cellule. Une femme a nourri deux de ces embryons et a donné naissance ce mois-ci à des jumelles non identiques qui, selon Jiankui, seraient résistantes au VIH.
Compte tenu du secret qui entoure ces travaux, il est difficile de vérifier les affirmations de Jiankui. Les recherches n’ont pas été publiées dans une revue à comité de lecture, les parents des jumelles ont refusé de parler aux médias et personne n’a testé l’ADN des filles pour vérifier la véracité des propos de Jiankui.
Mais ce qui est plus important pour l’instant, c’est que des scientifiques tentent de créer ces humains améliorés qui pourraient transmettre cette caractéristique à leur progéniture.
Mainstream et réforme de l’eugénisme
La création d’une espèce humaine “améliorée” a longtemps été le rêve des eugénistes. La version classique de l’eugénisme, celle de la vieille école, partait du principe que les traits supérieurs se trouvaient dans certaines races, ethnies et, en particulier au Royaume-Uni, dans certaines classes sociales.
Cette logique a culminé avec l’Holocauste, où les nazis ont conclu que certains groupes ethniques étaient génétiquement supérieurs à d’autres, et que les groupes “inférieurs” devaient être exterminés et complètement effacés.
La révélation de l’Holocauste a détruit l’eugénisme traditionnel, mais un eugénisme “réformé” est apparu dans son sillage dans les années 1950. Cette forme d’eugénisme partait du principe que l’on pouvait trouver des “traits supérieurs” dans tous les groupes ethniques.
Il suffisait d’inciter ces personnes supérieures à produire davantage d’enfants et de décourager les personnes présentant des traits inférieurs de se reproduire. Cela s’est avéré difficile.
Mais au début des années 1950, Francis Crick et James Watson ont découvert la structure chimique de l’ADN, ce qui a suggéré que les gènes des humains pouvaient être améliorés par une modification chimique de leurs cellules reproductrices.
Une réaction typique a été celle de l’éminent biologiste Robert Sinsheimer , qui a écrit en 1969 que les nouvelles technologies génétiques de l’époque permettaient “un nouvel eugénisme”
Selon Sinsheimer, l’ancien eugénisme consistait à sélectionner les individus aptes à la reproduction et à éliminer les inaptes.
“Le nouvel eugénisme permettrait en principe de convertir tous les inaptes au plus haut niveau génétique… car nous devrions avoir la possibilité de créer de nouveaux gènes et de nouvelles qualités encore insoupçonnées.”
La pente glissante du débat sur l’édition de gènes
Le débat éthique moderne sur l’édition de gènes humains remonte à cette époque. Le débat a été implicitement mis en place comme une pente glissante.
Au sommet de la pente se trouvait un acte d’édition de gènes jugé indiscutablement vertueux – une étape que la plupart des gens étaient prêts à franchir – comme la réparation de l’anémie falciforme. Cependant, la pente est glissante.
Il est très difficile de dire que la modification d’autres traits qui ne sont pas mortels, comme la surdité, n’est pas également acceptable. Une fois que l’on a compris comment modifier un gène, on peut modifier n’importe quel gène, quelle que soit sa fonction.
Si nous corrigeons la drépanocytose, pourquoi pas la surdité, les maladies cardiaques à déclenchement tardif, l’absence d’intelligence “normale” ou, à mesure que nous approchons du bas de la pente, l’absence d’intelligence supérieure ?
Au bas de la pente se trouve le monde dystopique où personne ne veut finir. Ce monde est généralement décrit comme une société fondée sur le contrôle génétique total de la descendance, où la vie et les opportunités des gens sont déterminées par leur pedigree génétique.
Aujourd’hui, le bas de la pente est représenté par le film Gattaca de la fin des années 1990.
S’engager sur la pente
Dans les années 1970, la quasi-totalité des participants au débat se sont engagés sur la pente et ont approuvé la thérapie génique somatique – une stratégie de guérison des maladies génétiques dans le corps de personnes vivantes où les modifications génétiques ne sont pas transmises à la descendance.
Les participants au débat éthique sur l’édition de gènes se sont engagés sur cette pente parce qu’ils étaient convaincus d’avoir bloqué tout glissement possible en créant une norme forte contre la modification de l’ADN transmise à la génération suivante : le mur de la lignée germinale.
(La ligne germinale signifie qu’elle influence non seulement la personne modifiée, mais aussi ses descendants)
Les modifications somatiques pourraient être débattues, mais les chercheurs ne franchiraient pas le mur pour modifier l’héritage des gens – pour modifier l’espèce humaine comme les eugénistes le souhaitaient depuis longtemps.
Une autre barrière sur la route de l’enfer qui s’est avérée perméable était le mur entre le blocage de la maladie et l’amélioration d’un individu.
Les scientifiques pouvaient essayer d’utiliser l’édition de gènes pour éviter les maladies génétiques, comme la drépanocytose, mais pas pour créer des humains “améliorés”.
Les récentes actions du scientifique chinois ont permis de franchir à la fois le mur de la lignée germinale et celui de l’amélioration. Il s’agit du premier acte connu de modification génétique de la lignée germinale humaine.
Ces jumelles pourraient transmettre leur nouvelle résistance au VIH à leurs propres enfants.
L’objectif n’est pas non plus d’éviter une maladie génétique telle que la drépanocytose, mais de créer un être humain amélioré, même si cette amélioration est réalisée au nom de la lutte contre les maladies infectieuses.
Appel à un nouveau mur
Contrairement aux années précédentes du débat sur l’édition de gènes humains, aucun argument ne nous permet de savoir où s’arrêteraient ces applications.
Les partisans de l’utilisation de l’édition de gènes par le scientifique chinois n’indiquent pas de mur plus loin sur la pente qui pourrait servir à nous rassurer sur le fait qu’en autorisant cette application présumée bénéfique, nous ne finirons pas par toucher le fond.
De nombreux scientifiques semblent penser qu’un mur peut être construit avec des applications “maladie” dans la partie acceptable de la pente et des applications “amélioration” dans la partie inacceptable en dessous.
Cependant, la définition de la “maladie” est notoirement fluide, les entreprises pharmaceutiques créant fréquemment de nouvelles maladies à traiter dans un processus que les sociologues appellent la médicalisation. D’ailleurs, la surdité est-elle une maladie ?
De nombreuses personnes sourdes ne le pensent pas.
Nous ne pouvons pas non plus nous en remettre à la profession médicale pour définir la maladie, car certains praticiens se livrent à des activités qu’il serait plus juste de qualifier d’amélioration (pensez à la chirurgie plastique).
Un récent rapport de l’Académie nationale des sciences a conclu que la distinction entre maladie et amélioration est désespérément confuse.
Ainsi, si les scientifiques qui défendent le premier bébé amélioré ont peut-être raison de dire qu’il s’agit d’un bien moral, contrairement aux débatteurs précédents, ils n’ont donné à la société aucun mur ou barrière qui nous permette de nous engager en toute confiance sur cette nouvelle pente glissante.
C’est fuir ses responsabilités que de dire que ” He Jiankui “, ou de dire que la recherche ” la société décidera de ce qu’elle fera ensuite ” , comme l’a fait George Church de l’Université de Harvard , sans définir de limite.
Pour un débat responsable, les participants doivent énoncer non seulement leur conclusion sur cet acte particulier d’amélioration, mais aussi où ils construiront un mur et, de façon critique, comment ce mur sera maintenu à l’avenir