Les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique (SFC), également connu sous le nom d’encéphalomyélite myalgique (EM), décrivent la maladie comme un terrible fardeau physique et mental qui peut rendre même des tâches élémentaires comme se tenir debout et marcher trop douloureuses ou difficiles à accomplir.
La nouvelle de cette semaine selon laquelle deux traitements distincts donnent de l’espoir aux personnes atteintes de fatigue chronique en offrant des avantages à long terme aurait donc dû être un développement positif. Mais alors que la recherche a été acceptée dans certains milieux, d’autres membres de la communauté du SFC et de l’EM, y compris l’association de l’EM au Royaume-Uni, ont fortement critiqué l’étude.
Des chercheurs de plusieurs universités britanniques ont effectué un suivi des patients ayant participé à une étude de 2011 qui examinait les effets de quatre traitements potentiels du syndrome de fatigue chronique. L’étude de 2011 indiquait que deux des traitements – la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) et la thérapie par exercices gradués (GET) – obtenaient de meilleurs résultats que les autres traitements après un an.
Dans le cadre du suivi, les chercheurs ont voulu examiner si ces résultats persistaient 2,5 ans plus tard. Selon les auteurs, qui ont pu contacter les trois quarts des participants à l’étude de 2011, les bénéfices persistent effectivement, ce qui suggère que la TCC et la TGE sont des traitements préférables par rapport à leurs alternatives, les soins médicaux standard et la thérapie de stimulation adaptative.
“La constatation que les participants ayant suivi la thérapie cognitivo-comportementale et la thérapie par l’exercice graduel avaient maintenu leur amélioration plus de deux ans après leur entrée dans l’essai nous indique que ces traitements peuvent améliorer la santé à long terme des personnes atteintes du SFC”, a déclaré Michael Sharpe, professeur de psychiatrie à l’Université d’Oxford.
Les chercheurs affirment qu’il n’y a pas eu de différences significatives dans le nombre de personnes ayant signalé une détérioration à long terme de leur état de santé général (environ 10 % de chaque groupe de traitement), ce qui, selon eux, prouve que la TCC et l’EFT n’aggravent pas la situation des patients atteints du syndrome de fatigue chronique.
“Le fait de n’avoir constaté aucune différence significative dans les proportions de personnes dont l’état s’est détérioré au fil du temps rassure ceux qui craignent que certains de ces traitements n’aggravent la situation”, a déclaré Peter White, professeur à l’université Queen Mary de Londres, “mais cela rappelle aussi que ces traitements n’aident pas tout le monde et que des recherches supplémentaires sont nécessaires pour trouver d’autres traitements qui aident.”
Malgré les concessions des chercheurs sur le fait que le traitement ne fonctionne pas pour toutes les personnes souffrant de fatigue chronique, un contingent vocal critique l’étude de 2011 et son suivi récemment publié.
David Tuller, coordinateur universitaire à l’Université de Californie, Berkeley, a publié un commentaire soutenu sur les lacunes des études, et il a été rejoint par l’Association ME, qui s’est opposée aux conclusions de la recherche.
“Notre position est fondée sur des preuves cohérentes et solides sur la gestion des activités recueillies auprès d’un grand nombre de personnes atteintes d’EM/SFC – notre dernier rapport indiquant que plus de 70 % d’entre elles ont trouvé que l’EGE aggravait leurs symptômes”, écrit Charles Shepherd, médecin et conseiller médical de l’association ME.
“Des recherches réputées ont démontré qu’il existe des anomalies significatives dans les muscles, le cerveau et le système immunitaire – qui sont tous presque certainement impliqués dans la production des symptômes de l’EM/SFC, y compris la fatigue induite par l’exercice.”
En plus de critiquer l’EIG, Shepherd affirme que la promotion de la TCC est tout aussi dommageable, soutenant que le traitement est “basé sur une hypothèse sérieusement défectueuse – dans ce cas, l’idée que l’EM/SFC est un problème psychologique qui est maintenu par des croyances et des comportements anormaux liés à la maladie”.
En réponse aux critiques adressées à leur étude, les chercheurs ont défendu leurs conclusions et ont cherché à rediriger l’attention sur les avantages significatifs – bien que loin d’être universels – de la TCC et de l’EGE pour certaines personnes.
“Il ne s’agit pas de remèdes magiques”, a déclaré M. Sharpe lors d’une conférence de presse consacrée aux réactions négatives, “c’est tout simplement la seule solution en ville en termes de traitement fondé sur des preuves si vous êtes atteint de cette maladie pour vous améliorer”.
Les résultats sont publiés dans The Lancet Psychiatry.