Une ordonnance du tribunal révèle qu’une mauvaise science a induit en erreur des millions de personnes atteintes de fatigue chronique

Jusqu’à 1 million d’Américains et le syndrome de fatigue chronique, et pendant des décennies, la maladie a été banalisée en raison d’un manque de preuves scientifiques soutenant son diagnostic. 2.on estime que 6 % de la population mondiale en est atteinte.

Mais pour ceux qui vivent avec ce trouble, les effets peuvent être profonds, et une enquête sur les deux traitements les plus couramment prescrits – la psychothérapie et l’exercice (sérieusement) – a révélé qu’ils sont recommandés sur la base de données scientifiques de mauvaise qualité.

Si vous êtes atteint du syndrome de fatigue chronique, il y a de fortes chances que votre médecin vous fasse deux recommandations : faire plus d’exercice ou trouver un bon psychothérapeute.

Bien qu’il soit désormais scientifiquement prouvé que le syndrome de fatigue chronique est en fait un trouble biologique – et non un état psychologique – les chercheurs ont eu du mal à trouver des traitements correspondant à notre nouvelle compréhension de la maladie.

Cela signifie que les médecins n’ont guère d’autre choix que de continuer à recommander ce qui semble être le meilleur plan d’action, sur la base d’une étude publiée en 2011 dans The Lancet.

Selon cette étude, surnommée “essai PACE” et dirigée par un chercheur de l’université Queen Mary de Londres, si vous choisissez de suivre une psychothérapie ou de faire de l’exercice, vous aurez 60 % de chances de voir votre fatigue chronique s’améliorer et 20 % de chances de guérir complètement.

Ce sont de bonnes chances, non ? Il faudrait que vous vous sentiez assez malheureux dans votre vie si aucun de ces traitements ne donnait le moindre résultat.

Eh bien, il s’avère qu’un grand nombre de personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique (maintenant souvent appelé encéphalomyélite myalgique ou EM/SFC) se sentent plutôt mal à l’aise face au succès (ou à l’absence de succès) des traitements recommandés, et des titres comme “Vous avez l’EM ? Just get out and exercise, say scientists” de l’Independent n’ont rien arrangé.

Et tout cela peut être lié aux résultats de l’essai PACE de 2011, qui a suivi 641 patients pendant un total de 52 semaines pour évaluer les effets de la thérapie cognitivo-comportementale et de la thérapie d’exercice graduée.

Comme l’écrit Julie Rehmeyer, qui souffre de fatigue chronique, pour STAT :

“Les patients comme moi ont été immédiatement sceptiques, car les résultats contredisaient l’expérience fondamentale de notre maladie.

la caractéristique de l’EM/SFC est que même un effort léger peut augmenter tous les autres symptômes de la maladie, y compris non seulement une fatigue profonde, mais aussi des déficits cognitifs, des difficultés à réguler la pression sanguine, un sommeil non réparateur et un dysfonctionnement neurologique et immunitaire, entre autres….

De plus, les chercheurs ne recommandaient pas une psychothérapie ordinaire – ils recommandaient une forme de thérapie cognitivo-comportementale qui remet en question les croyances des patients selon lesquelles ils souffrent d’une maladie physiologique limitant leur capacité à faire de l’exercice. Au lieu de cela, le thérapeute conseille aux patients de devenir plus actifs et d’ignorer leurs symptômes pour se rétablir complètement.

En d’autres termes, bien que la maladie ait pu être déclenchée par un virus ou un autre facteur de stress physiologique, le problème était en grande partie dans notre tête.”

La déconnexion entre les conseillers médicaux et les patients était devenue si grande grâce à cet essai PACE de 8 millions de dollars, qu’un groupe de patients – dont Rehmeyer – a lancé une enquête de cinq ans sur ses résultats.

Leur demande ? Ils voulaient tout simplement voir les données brutes à l’origine des conclusions, car ils ne comprenaient pas comment les résultats d’une grande étude contrôlée et évaluée par des pairs pouvaient être en contradiction aussi flagrante avec leur propre expérience.

Après plusieurs demandes d’accès aux données de l’essai en vertu de la loi sur la liberté d’information, l’université Queen Mary de Londres a refusé, et ce n’est qu’après plusieurs ordonnances judiciaires que les patients ont finalement pu y avoir accès.

La vérité que l’université voulait dissimuler ? Lorsque des scientifiques indépendants ont analysé les données brutes, ils ont découvert que si vous bénéficiez déjà d’un traitement médical standard, vos chances d’être aidé par l’exercice et la psychothérapie sont – dans le meilleur des cas – de 10 %.

Les chances de guérison sont inférieures à 5 % dans le groupe “exercice” et à 7 % dans le groupe “thérapie”. Et, contrairement aux statistiques d’amélioration, les statistiques de guérison n’étaient même pas statistiquement significatives.

On est loin des chiffres de 60 et 20 % qui ont été publiés.

“C’est une mauvaise étude classique”, a déclaré à STAT Ron Davis, directeur du Stanford Genome Technology Centre et directeur du conseil consultatif scientifique du projet End ME/CFS .

“L’étude doit être rétractée”, a-t-il ajouté. “J’aimerais l’utiliser comme outil d’enseignement, la faire lire à des étudiants en médecine et leur demander : “Combien de choses pouvez-vous trouver de faux dans cette étude ?””

Alors, pourquoi tout cela a-t-il si mal tourné ?

Selon le Dr Davis, l’un des principaux problèmes est que l’étude a utilisé une définition tellement large du syndrome de fatigue chronique qu’elle a probablement inclus de nombreux patients qui n’en étaient pas réellement atteints, ce qui aurait bien sûr faussé les résultats.

Les définitions de “guérison” et d'”amélioration” ont également changé de manière significative au cours de l’essai, et la “preuve” que les patients se sentaient mieux n’était basée sur rien d’autre que des déclarations personnelles.

“Ils n’ont constaté aucune amélioration significative de leurs mesures objectives, telles que le nombre de patients qui ont repris le travail, le nombre de ceux qui ont renoncé à l’aide sociale, ou leur niveau de forme physique”, rapporte Rehmeyer.

Il y a beaucoup plus ici, mais les résultats de l’analyse indépendante ont été publiés sur le Virology Blog – hébergé par Vincent Racaniello, professeur de microbiologie à Columbia – de sorte que vous pouvez passer les détails au peigne fin.

Pour être clair, cette analyse n’a pas été officiellement examinée par des pairs, mais les chercheurs affirment qu’il incombe maintenant à l’équipe de l’essai PACE original de répondre à leurs conclusions.

“Il appartient maintenant aux auteurs de l’essai PACE d’expliquer pourquoi quiconque devrait accepter les résultats qu’ils ont publiés comme exacts, fiables ou légitimes”, concluent-ils.

La triste vérité est que, même si des corrections officielles sont apportées, et même si l’article est rétracté – ce qui n’arrive que très rarement – le mal est déjà fait, et il faudra beaucoup de choses pour changer des idées fausses établies de longue date sur une maladie aussi débilitante.

Espérons que les futures recherches sur la fatigue chronique s’appuieront sur de bien meilleures données scientifiques.